Joubert - Syndrom

Das Aktuelle steht immer "unten" - also der Reihe nach!

17.06.´11

Erster Eintrag....

Heute war Opa und Mama mit mir Schwimmen! Wir hatten das ganze Wasserbecken für uns alleine -   cool!

Es war ein Schwimmbecken in einer Schule für körperbehinderte Kinder. Wir konnten es freundlicherweise von der Gruppe Next Generation aus  benutzen.      

www.elternkreis-next-generation.de        

04.07.2011   

Heute war meine vielleicht zukünftige Betreuungsperson da, um mich mal kennen zu lernen

Am Mittwoch will sie wieder kommen - schön! 

06.07.2011

Cool - heute war ich im Kindergarten in den ich ab Mitte August gehen werde. Die Frühförderung  hat das organisiert, damit ich mich schon mal an die Umgebung und die Situation gewöhnen kann . Es hat mir viel Spaß gemacht! Die Frühförderung bekomme ich schon seit fast drei Jahren, ich war ca. vier Monate alt, als es anfing. Diese endet jetzt, wenn ich in den Kindergarten gehe. Am Nachmittag war dann die Betreuungsperson Elisabeth da. Mama ist weggefahren , musste dringend einkaufen. Elisabeth war mit mir auf dem Spielplatz. Das war toll! 

20.07.´11       

Heute hat Mama mir die Haare und Fußnägel geschnitten. Das mag ich überhaupt nicht. Dann brüll ich laut rum und zappel! Aber ich hab es überstanden. Mama war danach schweißgebadet 

04.08.     

Maaannnnn ey, meine neue, liebgewonnene Betreuungsperson hört leider vorerst schon wieder auf ! Mal sehen, wer demnächst kommt?! Bald geht´s eh in den Kindergarten, da sind dann auch ganz viele neue Leute!

Mama hatte mich heute Vormittag bei Oma und Opa abgesetzt, damit sie schnell einkaufen konnte. Dass war sehr nett von ihnen, dass sie schon wieder auf mich aufgepasst haben . Mit mir zusammen ist ein größerer Einkauf etwas zu kompliziert. Mama war sehr gestresst. Beim Einkaufen sind wohl so viele nervige Sachen schiefgelaufen, dass war ein bisschen zuviel für sie, zusammen mit dem ganzen Umbaustress .    

30.08.

Nun gehe ich schon seit 2 Wochen in den Heilpädagogischen   Kindergarten! Ich werde von den Maltesern hin und her gefahren. Es macht viel Spaß im Kindergarten ! Einmal in der Woche gehen wir z.B. Schwimmen. Es gibt dort ein eigenes Schwimmbecken (nicht mehr ) ! Mit dem Frühstücken klappts noch nicht so gut bei mir. Mama soll jetzt einmal in den Kindergarten dazu kommen zum Essen. Im Moment habe ich einen kleinen Schnupfen. Mama will mich gleich in die Badewanne stecken, auch um mich noch wach zu halten. Am liebsten würde ich immer nach dem Kindergarten etwas schlafen, aber Mama lässt mich nicht, weil ich dann abends zu spät einschlafe. Gerade liege ich vor ihren Füßen und versuche dort hinein zu beißen. Das ist mein liebstes Hobby zur Zeit  ups, dass hat Mama weh getan!

11.09.´11

Heute morgen bin ich das erste Mal in meinem neuem Zimmer aufgewacht   (Haus wurde extra für mich umgebaut..siehe Galerie Hausumbau) ! Ich habe gut geschlafen. Am Nachmittag waren wir in einem Bekleidungsgeschäft, in dem Oma U. arbeitet. Dort war heute Neueröffnung, und sie hat gearbeitet. Dann waren wir noch auf dem Stadtfest. Mama war wieder ganz erstaunt, wie gut ich mich benommen habe . Ich habe quasi eine ganze Pommes mit Ketchup gegessen und war gut gelaunt.  Später war noch die andere Oma bei uns zu Besuch, um sich mein neues Zimmer und auch das Wohnzimmer anzusehen. Schön! Morgen geht´s wieder in den Kindergarten .

21.09.´11

Heute hab ich zum ersten Mal Toast gegessen, war gar nicht so schlecht  . Zur Zeit bin ich nicht im Kindergarten   hab am Montag voll Fieber bekommen. Warum weiß ich nicht, ich habe keine erkennbaren Symptome wie Husten oder Schnupfen. Aber morgen geh ich wohl wieder hin! Gestern hab ich Mama zum ersten Mal einfach nur so umarmt. Sie war völlig aus dem "Häuschen" . Jetzt erpresst sie mich immer  mit: wenn du mich umarmst, dann gibts eine Belohnung. Es klappt 

26.09.´11

Maaan ey, war dass heut ein anstrengender Tag Leute ! Vom Kindergarten direkt weiter 45min Autofahren zum Sozialpsychiatrischen Zentrum (Termin mit Physiotherapeutin). Besprechen was ich noch so für Hilfsmittel brauche. Evtl. Unterschenkelorthesen, evtl. ein anderes "Laufgerät", einen Dusch/Toilettenstuhl, und demnächst auch mal wegen Rollstuhl gucken. Das hat unheimlich lange gedauert das zu besprechen (warum auch immer). Mama war schon total genervt - und ich erst !

Es war fast halb sechs, als wir endlich zu Hause waren. Ich habe noch 3 Happen Brot gegessen und dann bin ich ausgerastet! Das war mir alles zuviel Stress! Ich hab nur noch gebrüllt und geschrien, und gekniffen und gebissen ! Hab mich erst beruhigt, als ich fertig im Bett war und Licht aus war. Bin dann ganz schnell eingeschlafen. Mama wollte das am liebsten mal auf Video aufnehmen wie ich so ausrasten kann, damit das mal ein Arzt oder Psychologe sieht und glaubt. So, mal sehen ob der Tag morgen besser wird?! Da geht´s am Nachmittag zur Reittherapie. Das macht zumindest Spaß! 

01.10.´11

Ahhh Wochenende, heute ausgeschlafen  ! Spät Gefrühstückt, danach im eigenen Badezimmer gebadet. Mit dem Bobbycar draussen gewesen und zusammen mit Papa die Großtante und den Großonkel besucht. Ein schöner Tag - bis auf das ich Mama schon wieder gebissen habe . Ich konnt nicht anders! Hab vorher plötzlich aus heiterem Himmel geweint/geschrien, hab Mama noch umarmt. Dann hat sie 2x gefragt was los ist und dann hab ich plötzlich zugebissen. Da hat sie AUA geschrien und geweint , und ich musste dann lachen - hmmm.

20.10.´11

Ohhh man, bin etwas erkältet, Mama auch ! Fieber habe ich zum Glück noch nicht! Hoffentlich bleibt das so. Aber ich bin schlecht drauf zu Hause. Also nicht durchgehend, aber deutlich öfters am nörgeln und auch wieder am beissen  .Hoffentlich gehts uns Sonntag wieder besser, da kommen ein paar Familien, die ebenfalls Kinder mit dem Joubert-Syndrom haben. Wir freuen uns schon sehr auf das Treffen! 

12.01.2012

Heute war ich nicht im Kindergarten, sondern in Oldenburg. Ich hatte einen Arzttermin - Ultraschall. Meine Leberwerte sind erhöht, und keiner weiß warum . Jedenfalls wurde deswegen heute ein Ultraschall von meinem Bauch (Leber und Nieren) gemacht. Mama hatte doch etwas Angst, dass da jetzt was Schlimmes zu sehen ist . Aber zum Glück gab es nichts Auffälliges zu sehen! Puhhh! 

Aber trotzdem muss ich bald wieder zur Blutabnahme, um zu kontrollieren ob die Werte immer noch erhöht sind. Ohh, da werd ich wieder viel weinen !

20.01.2012

Puhh, endlich Wochenende! Am Nachmittag waren wir noch bei der Selbsthilfegruppe Next Generation. Ich hab ca. 1 Stunde auf so einem Kindergartenstuhl am Tisch gesessen und gemalt - bin nicht runtergefallen . Hatte 3 "Mädels" um mich rum   (Betreuerinnen).

02.03.2012

Oh je, ich hab ja noch gar nicht erzählt, dass ich mittlerweile viel Lautiere (Baba, und Mama) von mir gebe ! Und ich kann mich jetzt, wenn ich auf dem Fußboden sitze, alleine fortbewegen! Ich sitze normal auf meinem Popo und rutsche dann vorwärts. Ich komme überall hin 

16.03.2012

Hallo liebe Leser,

ich wollte mal DANKE sagen für das Interesse an der Homepage - hab grad gesehen, seit bestehen der Homepage 1.835 Besucher

Heute voll gute Laune gehabt, die Sonne schien. Mama war mit mir auf dem Trampolin, Papa war mit mir und dem Hund noch spazieren und am Abend durfte ich noch in der Badewanne plantschen 

 11.04.´12

Ahh, heute ist Mama mal wieder nach langer Zeit mit mir Fahrrad gefahren (ich im Fahrradanhänger) - schön war´s 

Und ich durfte am Laptop "schreiben" und malen... das finde ich total toll - ich werd immer sauer wenn ich dann aufhören muß 

Gestern hat Mama mich zum Kartoffelholen zum Bauern mitgenommen. Da hat sie mir die Kühe gezeigt. Als die "Muhh" gemacht haben habe ich mich total erschrocken. Hab mir erst die Ohren zugehalten und fast geweint.         Papa und Mama haben mir Kinder-Lärmschutzkopfhörer bestellt. Mal sehen ob ich die aufsetzen mag und ich mich dann nicht immer so quälen muss mit den ganzen Geräuschen die ich nicht mag ?!    Bis bald            

29.04.´12     

Sooo, nun will ich doch mal stolz erzählen, dass ich jetzt schon 4x auf meinem Toilettenstuhl erfolgreich war ! Mama merkt es meistens wenn ich muß. Sie fragt mich dann immer, aber bis jetzt sag ich noch jedes Mal "Nein", obwohl ich trotzdem muß . Aber Mama glaubt fest daran, dass ich auch bald richtig bescheid geben kann.               Meine Geräuschempfindlichkeit ist im Moment längst nicht mehr so schlimm! Mal sehen, wie lange das gut geht?  Meine Kopfhörer mag ich jedenfalls nicht 

                                                                                                                                                                                                28.05.´12

Also auf meinen Toilettenstuhl mag ich im Moment nicht mehr so gerne, naja, soll wohl bald wieder klappen.   Dafür kann ich jetzt richtig Ja sagen. Den ganzen Tag "Jaaaa, jaaaa, jaaaa" 

Anfang Juli soll mein Rollstuhl fertig sein, bin schon sehr gespannt !

Hoffe ihr habt schöne Pfingsten gehabt ?! Ich war viel Unterwegs                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              

 27.6.

Hab Anfang Juni wieder eine Cousine bekommen.  Schön das du da bist Lena!

20.7.´12

Hab vor zwei Tagen meinen Rolli bekommen . Ich kann schon ganz gut damit steuern . Mama fand´s eigentlich ganz cool, aber sie hat auch kurz darüber geweint - einfach weil sie traurig war, dass ich sowas brauche. MAMA, mir gehts doch gut, sei nicht traurig! 

26.09.´12

Cool, hab letztens Kommunikationshilfsmittel getestet  (Touchscreen Computer). Ich kam damit schon gleich einigermaßen klar. Die Beraterin meinte, ein Gerät wie der GoTalk 9 wäre quasi zu einfach für mich, ich bräuchte etwas, wo ich mehr gefordert werde. Nun warten wir noch auf den Kostenvoranschlag und dann geht alles an die Krankenkasse. Dann wieder warten...

Ich freu mich schon total auf das Ding, dann kann ich endlich besser mitteilen, was ich will und was nicht

12.11.´12

Hallo Leute 

Mir geht´s gut! Ich war letztens beim Arzt, bekam ein Ultraschall und Blutabnahme. Das war zwar doof, aber die Ergebnisse sind ganz gut - puhh

Ich versuche immer mehr Wörter zu sagen, Mama findet ich bin eine richtige Quasselstrippe

Yea, wie cool

23.12.´12

Hallo liebe Leser,

erstmal wünsche ich allen ein schönes Weihnachtsfest und einen tollen Start ins nächste Jahr

Ich bin zur Zeit etwas aufgeregt wegen diesem ganzen Weihnachtstroubel, weine, mecker und schimpfe zu Hause etwas viel, aber Mama und Papa haben verständnis dafür  (noch zumindest ). Außerdem war ich auch noch etwas erkältet. Und das ich jetzt Ferien hab und nicht in den Kindergarten kann, find ich auch erstmal komisch..

Nun freue ich mich trotz Aufregung auf die Weihnachtszeit und wünsche allen ein Schönes Fest im Kreise ihrer Familien

13.01.´13

So, da bin ich wieder

Hoffe ihr seid alle gut ins Jahr 2013 gekommen?!

Ich habe Silvester schön geschlafen. Hab mich dann beim Geböller etwas hin und her gewälzt und danach weiter geschlafen. 

Papa und Mama haben etwas Fernsehen geschaut und Bleigießen gemacht. Das war das erste Mal das wir Silvester alleine waren, dass war auch okay.

Dann war ich grade 2 Tage  im Kindergarten und schon wieder zu Hause, da ich Magen-Darm-Infekt bekommen habe

Habe dann Mama und den Opa angesteckt. Der Papa und die Oma hatten es in abgeschwächter Form auch...ohoh

Letztens war ich zum 2. Mal beim Zahnarzt, dass hat gut geklappt und es war alles in Ordnung. 

Dienstag müssen Mama und Papa für ca. 3 Stunden in den Kindergarten, da dann dort die Einweisung für meinen Talker stattfindet. Es war etwas kompliziert zu organisieren, wo ich dann in den 3 Stunden bleiben kann, aber nun werde ich wohl auch im Kindergarten bleiben und dort so lange betreut. Übrigens, mit dem Sprechen wird es immer mehr bei mir  - man kann schon einiges verstehen was ich sage - gut, Leute die mich nicht kennen, verstehen nicht wirklich viel, aber ein paar Wörter schon!

Und in ca. 2 Wochen muß ich mal wieder zum SpZ (Sozialpsychiatrisches-Zentrum), da wird mal geguckt wie ich mich so "mache", und ob ich noch irgendwelche Hilfsmittel brauch oder so...Dann haben wir auch erstmal wieder einiges erledigt.

Bis zum nächsten Mal liebe Leser ... und vielen Dank für euer Intresse

11.2.´13

Helau !

Heute haben wir im Kindergarten Karneval gefeiert.

Mama hat mir ein Clowns-Kostüm angezogen, dass fand ich erstmal doof!

Wir haben draußen einen kleinen Umzug gemacht und Mama war da und hat zugeschaut.

Es war sehr kalt! Dann wollte ich mit nach Hause, ich hatte genug vom feiern.

Wir waren noch im Supermarkt und da wollte ich alles anfassen. Mama fand das nicht so gut.

Am Nachmittag war meine "alte" Betreuung da, die Aktuelle hat Urlaub. Mama ist zu meiner Cousine gefahren, weil diese Geburtstag hatte. Eigentlich wollte ich ursprünglich mit, aber das Karnevalfeiern reichte mir dann für heute. 

Morgen habe ich einen Termin beim Osteopathen. Es ist schon lange her, wo ich das letzte Mal dort war.

Mama hofft das es mir dabei hilft, dass ich mich bald alleine Hinsetzen kann...naja, schaun wir mal...

19.3.´13

Hallo liebe Leser,

wollt nur mal berichten, dass ich jetzt alleine Esse.

Das sieht natürlich dementsprechend aus, aber egal !

Ich war beim Osteopathen, danach hatte ich plötzlich viel Appetit, und paar Tage 

danach hab ich angefangen selber zu Essen! Ob´s daran lag - wer weiß ?

Mama ist noch etwas skeptisch und glaubt, dass es nur eine Phase ist, und ich bald wieder 

"gefüttert" werden will. (2017...ja es war nur eine Phase)

30.03.´13 

Ich (wir) wünsche(n) euch Frohe Ostern !         Holzosterei angemalt von Timm

5.5.´13

Heute Mittag war ich im Nachbarort und habe mir Oldtimer angesehen, danach bei MC Donald´s ordentlich "reingehauen",

zu Hause mit dem Hund spazieren, auf dem Trampolin und auf der Schaukel. Später noch beim Nachbarn zum Kaffee. Und ich war ganz oft am Tablet - PC und durfte in Mama´s Handy gucken.

So, und morgen steigt die große Party - hab 5. Geburtstag !

1.06.´13

Der Geburtstag war sehr schön! Hab tolle Geschenke bekommen und das Wetter war perfekt

Vor 1 1/2 Wochen wurde leider unsere Hündin Sierra in den Hundehimmel geschickt ...

Die ersten Tage habe ich auch nach ihr gefragt. Jetzt haben wir uns eine neue Hündin angesehen. Sie ist sehr lieb und schön!

Aber heute Abend habe ich trotzdem zu Mama gesagt, dass ich keinen neuen Hund will, sondern das ich Sierra wieder haben will...

Aber naja, dass geht ja nicht. Mama mußte dann wieder weinen...

Ich freu mich trotzdem sehr auf den neuen Hund! Dann werd ich wieder berichten...

11.8.´13

Hallo Leute,

leider haben wir den neuen Hund auch schon nicht mehr

Sie war nicht so 100% tig sicher im Umgang mit kleinen Kindern, wobei es unklar ist, ob es an ihrer Scheinschwangerschaft lag, die sie wohl hatte...nun ist sie erstmal wieder bei ihrem Privaten Tierschutzhof und sucht ein neues zu Hause, mit etwas älteren Kindern oder garkeinen.

Vor einer Woche haben wir hier Hölzerne Hochzeit gefeiert im Garten. Das war aufregend für mich! Ich habe dann bei meiner Nachbarin (Kindermädchen) übernachtet.Das hat alles super geklappt. Papa hat dort extra ein altes Kinderbett aufgebaut, da ich aus einem normalen Bett so rausfallen würde, da muß schon alles zu sein.

Mama will jetzt, dass ich in Köln eine bestimmten Therapie mache. Das Projekt nennt sich "Auf die Beine". Dafür muß sie erst klären, ob die Krankenkasse so gnädig ist, und die Kosten übernimmt.

Vorgestern habe ich es geschafft, mich alleine hinzusetzen. Ich lag auf dem Bauch...dann habe ich meine Hände vorne abgestützt, habe meine Beine Stück für Stück rangezogen, so das ich dann quasi so ähnlich wie in Krabbelposition war, hochgedrückt, auf Popo gesetzt und Beine ausgestreckt, fertig

So ihr Lieben, bis nächstes Mal !

11.9.´13

Ach ist das alles wieder aufregend...

Also, die Therapie in Köln ist genehmigt  . Am 10.01.´14 geht´s zum ersten Mal hin zur Vorstellung und Abklärung, ob das jetzt auch was für mich ist?!

Mama hat schon Angst bzgl. der Autofahrt bzw. das Schnee liegt oder Glatteis ist.

Dann hatten wir uns riesig gefreut, als es hieß, dass eine Frau aus Wilhelmshaven für mich einen Welpen zum Therapiehund ausbilden wollte (nur gegen Futter und Tierarztkosten).

Mama hat fleißig gesucht und dann die Bella  (blonde Labradorhündin, 16 Wo.) im Nachbarort gefunden. Die ist total super, war gestern schon für 3 Stunden hier . Am Sonntag holen wir sie dann ganz.

Eigentlich sollte sie dann gleich 1-2 Tage später zu dieser Tiertrainerin, die hatte dann aber plötzlich 5 Minuten nach dem Mama auf Facebook geschrieben hatte, dass es los gehen kann mit der Therapiehunde - Sache, eine SMS geschickt, dass sie in nächster Zeit (was auch immer das dann bedeuten kann...Wochen Monate,Jahre) nicht in der Lage sei, Bella auszubilden, da angeblich in der Familie jemand gestorben sei (Beileid falls es stimmt).

Jedenfalls ist dies sehr zu bezweifeln, sie hat gleich sofort wieder den Kontakt auf Facebook gelöscht, also Mama von der Freundesliste entfernt, und auch anderes spricht noch dafür, dass es wohl nicht so ernst gemeint war.Vielleicht hat sie es gut gemeint, sich aber überschätzt und Angst bekommen....vielleicht wollte sie auch nur an einen Welpen kommen...wer weiß...Es hat trotz Schock und Gemeinheit sein Gutes, so haben wir Bella gefunden !

Jedenfalls war Mama erstmal total fertig, ist Nachts erst gegen 3 Uhr eingeschlafen....

Nun war ja auch die Frage, wie geht das jetzt mit dem Welpen...Mama hat doch den Kauf schon zugesichert, und Bella ist so toll!

Nach kurzer Überlegung und Rücksprache mit eienm Hundetrainer, ob der Hund schon schnell alleine gelassen werden kann am Vormittag, und dieses vom Trainer mit Ja abgeklärt wurde, ist jetzt klar, dass Bella Unsere ist !

Am Freitag fahren wir mit mehreren Familien ein Wochenend-Urlaub machen. Das wird auch wahnsinnig aufregend für mich!

Am Sonntag wenn wir zurück sind, holen wir dann Bella. Am Montag darf ich zu Hause bleiben.

Ansonsten gibt´s noch zu sagen, dass ich es jetzt immer öfter schaffe, mich alleine hinzusetzen

So, bis die Tage....dann gibt´s auch Bilder mit Bella.

4.2.2014

Moin Leute,

sorry, hab lange nichts von mir hören lassen.

Also Köln hat gut geklappt, es lag kein Schnee

Im Juni geht´s dann für 2 Wochen zur Unireha Köln, da muss ich dann ordentlich Sport machen.

Mama und ich müssen in einem Zimmer zusammen schlafen....naja, mal sehen ob ich da einschlafen kann.

Dann läuft gerade das ganze Procedere mit der Schule, also auf welche Schule ich dann im September gehen kann. Mama hat ja schon eine ausgesucht, aber dass muss jetzt alles noch wieder abgeklärt werden, ob ich da überhaupt schlau genug für bin ....mal sehen...

Wie ihr hier seht, mit Bella verstehe ich mich toll. Aber sie ist leider noch recht stürmisch und knabbert so gerne alles an, vorallem Schuhe und meine Legos usw.

So, dass war es schon wieder von mir! 

Bleibt gesund...und bis nächstes Mal 

6.03.2014

Huhu,

ich habe ein Therapiefahrrad ausprobiert und einen "Rollator".

Hat ganz gut geklappt. Nun wollen wir mal versuchen die beiden Sachen bald zu bekommen.

Heute hat Mama mir eine neue Matratze für mein Pflegebett gekauft...und....ich bin ganz schnell eingeschlafen .

Karneval war auch ganz nett.

Und Heute war ich vom Kindergarten aus bei der Polizei ...cool...

27.4..2014

Na ihr lieben Leser,

wollte mal mitteilen, dass das Therapiefahrrad genehmigt wurde

Erst sollten 2 wichtige Funktionen nicht mit übernommen werden, aber Mama hat nochmal eine Mail zur Krankenkasse geschickt. Sie hat erklärt warum diese Funktionen wichtig sind. Da haben sie es dann doch genehmigt - danke ...

Das Rad kostet insgesamt etwas über 1700 Euro....Meine Eltern müssen dazu noch einen Eigenanteil bezahlen... noch über 200 Euro....

Dann gibt es noch eine spezielle Adapterstange, womit man mein Fahrrad an das von Mama oder Papa machen kann, wenn wir mal bisschen weiter fahren wollen, oder ich bzw. nicht mehr kann und abgeschleppt werden muß 

Auch das Ding kostet knapp 200 Euro...   Zum Glück gibt es Oma und Opa, die da Unterstützen

Dann habe ich vorgestern einen speziellen Rollator bekommen. Damit kann ich schon gut umherlaufen, aber ich bin immer noch etwas faul, und will das nicht so gern. 

So, und nun noch zum Thema Schule...

Mama ist ja davon ausgegangen, dass ich auf eine bestimmte Schule nach den Sommerferien kann. Der Schulleiter hatte ihr das zugesagt, und Erzieher und Therapeuten dachten auch, dass ich dort wohl hin kann.

Naja, dann kam die Überprüfung, ob ich wohl auch geistig als Behindert eingestuft werde. 

Also einiges hab ich ja schon gelernt....kann ca. bis 10 zählen, kann auch schon ca. 3 Buchstaben erkennen, kann die Grundfarben nennen...

Aber mein lieber Autismus steht mir da auch groß im Wege...

Naja, es reicht also nicht für die "nur" Körperbehinderten und Lernschwachen Schule...

Jetzt schaut Mama sich noch 2 andere Schulen im Nachbarort an. Gibt zwar noch mehr, aber die sind zu weit weg, und ich will ja nicht noch morgens ewig Autofahren müssen vorher.

( Später ergab es sich, dass ich nun doch auf diese Körperbehinderten-Schule darf, nachdem mich Mama erst schon wo anders angemeldet hatte). 

So, jetzt muß ich noch etwas über eine Woche durchhalten, dann kann ich endlich Geburtstag feiern

Mama kann es kaum glauben, dass ich schon 6 Jahre alt werde....

10.5.´14

Sooo, nun bin ich 6 Jahre alt, und Mama findet, dass ich seit dem noch frecher bin

Heute zum Muttertag habe ich am Vormittag einmal richtig mit Mama gekuschelt, hab auf ihrem Bauch gelegen.

Das fand Mama wunderschön, da ich eher selten so entspannt über mehrere Minuten engeren Körperkontakt tolleriere.

Freitag war Mama mit mir endlich mal wieder Schwimmen (ist ja nicht so einfach mit dem Tragen von mir),

Da habe ich viel Freude gehabt und konnte problemlos den Körperkontakt zulassen, sogar genießen.

Und Mama hat es erstrecht genossen

Jetzt noch Geburtstagsfotos...

24.6.´14

Hallo liebe Leser....

wir sind aus Köln zurück von der Reha (Auf die Beine)

Es hat alles soweit gut geklappt, bis auf´s Essen essen

Bilder und genaueres werden davon Heute noch auf einer Extraseite erstellt!

17.08.´14

Hallo, da bin ich endlich mal wieder...

Konnte mein Kindergartenabschluss nicht feiern weil ich die letzten Tage krank war

Nun habe ich wahnsinnig lange Ferien. 

So wie es aussieht werde ich am 17.9. nun doch in einer Schule für körperlich Behinderte eingeschult.

Aber offiziell anmelden kann Mama mich nicht, weil mal wieder noch Papiere fehlen von einer Behörde. 

Das heißt auch, dass wir keine konkreten Infos bekommen, was ich z.B. brauche, wie der Ablauf ist, welcher Fahrdienst mich wann abholt, wer wird mein Integrationshelfer ....hmmm, naja....hoffentlich wissen wir es zumindest einen Tag vor der Einschulung

Dann habe ich immer noch nicht die Orthesen, die ich dringend bräuchte, gerade jetzt wo ich die Galileotherapie mache. Aber erstmal hatte es gedauert bis das Rezept verschrieben wurde, und nun meint die KrkK das alles nochmal überprüfen lassen zu müssen beim MDK, ob das auch wohl wirklich notwendig sei.....neeee, Mama Beantragt sowas nur weil sie nichts zu tun hat....und es ist ja auch bei meiner Behinderung so fragwürdig...

Jedenfalls muss ich in ca. 2 Wochen schon wieder nach Köln...wäre eigentlich sinnvoll die Orthesen noch zu bekommen, solange die Therapie noch geht...naaaajaaaa

Meine Galileo-Übungen mache ich mal mehr mal weniger gern...aber Bella hilft mir 

Liebe Grüße...Euer Timm

13.9.2014

Moin,

meine letzten Ferientage gehen zu Ende.

Ich war letzte Woche in Köln und hatte sogar meine Orthesen noch knapp vorher bekommen.

Dann haben wir von der Next Generation Gruppe (Selbsthilfegruppe für Eltern mit behinderten Kindern und deren Geschwisterkindern) noch ein schönes Sommerfest gefeiert. Oma und Opa waren da, meine Tante und Cousine, und auch eine Freundin von Mama. Das war toll!

Mittwoch habe ich nun meine Einschulung und am Montag vorher lerne ich noch meine Integrationshelferin kennen. SUPER! 

Mein Patenonkel hat sogar eine Grußanzeige zur Einschulung in die Zeitung gesetzt. Cool...und DANKE

(Schulsachen kaufen,stolz)

Also Leute, drückt mir die Daumen das ich das alles hinkriege!

Ich meld mich dann wieder

14.9.

Vorgestern kleinen Ausflug an den Dümmer gemacht. Es war super, man fühlte sich wie im Urlaub.

ahhhh, kalt Mamaaaa

Heute hatten wir uns endlich mal wieder mit einer anderen Familie getroffen, dessen  Kinder auch das Joubert-Syndrom haben. Wir haben schön lecker gegrillt und den Tag genossen. Es war sehr sehr schön!

Die Jungs sind schon 16 und 13 Jahre alt. 

29.9.´14

Na Ihr, 

nun gehe ich schon seit 1 1/2 Wochen zur Schule, und ich mus sagen, es ist gar nicht so schlecht.

Okay, es ist schon sehr anstrengend, da ich erst um 15:45 Uhr zu Hause bin und dann kommt mein autistisches Verhalten stärker hoch (kennen Mama und Papa ja schon), aber es geht bislang.

 Schultüte auspacken...

Den Dackelverein habe ich gesehen. Die waren bei Mama´s Arbeitsstelle und haben den Senioren und mir einen schönen Nachmittag beschert ....hat Mama organisiert

Letztens war ich noch in Lohne auf dem Trucker-Festival. Dies findet immer statt um Spenden für verschiedene kranke Kinder oder bzw. Kinder mit Handicap zu sammeln, und für den Verein "Gebrochene Kinderherzen". Super Sache!     Der Jürgen Drews war sogar da und hat die Bude gerockt....aber das war Samstags abends, haben nur Mama und Papa gesehen, ich nicht.

Papa´s Schützenkompanie hatte auch Geld durch´s Kompaniefest gesammelt und dann dort gespendet...löblich löblich....

Apropos Spenden....

Darf man für uns Joubert-Syndrom - Kinder auch ....siehe Extraseite Spenden.....Bitte gerne weitersagen

  "ein Bett im Kornfeld, dass ist immer frei...."

24.11.´14

Sorry, ist schon wieder etwas her mit dem Berichten...

Ist ja mit der Zeit die Mama dafür braucht nicht so einfach, da der Alltag ja so einiges abverlangt. Wer kennt das nicht...und dann noch mit so einem Lümmel wie mir

Schule ist weiterhin schwierig für mich. Ich kann mich immer nur kurz konzentrieren und dann gehen mit mir die "Pferde"durch, oder wie man dass so sagt (Essen wegschmeißen und andere Gegenstände, wütend ummichschlagen und brüllen ). Mal sehen wie dass weiter gehen kann....

Aber Mama und Papa sind ganz stolz auf mich, da ich schon ein paar Buchstaben und auch schon mal zwei, drei Zahlen erkenne

Bis bald ihr Lieben!

2.12.´14

Wahnsinn Leute, die Arbeitskollegen von Papa haben Heute gespendet für meine Jouber-Syndrom Kumpels und Kumpelinchens,  und auch eine Bekannte möchte Spenden....Viiiieeeleeeeen DANK !!!!!

siehe Spendengeber-Seite.....

29.12.´14

Frohe Weihnachten noch und wir wünschen allen ein Super Jahr 2015...und vor allem viel Gesundheit!

Ps...wir waren ja nochmal in Köln...siehe Reha Köln Seite....

Krippe in Herz-Jesu-Kirche Kroge                           Tannenbaum schmücken

Bella´s Weihnachtsgeschenk Mega Knochen         und eines meiner Geschenke..Schaummacher..cool!

10.03.2015

Uupss....lange nicht´s von mir hören lassen....sorry!

Also, meine Brille die ich vor kurzem bekommen hatte ist schon verschwunden. Ich habe immer gesagt, dass ich sie in den Müll geworfen habe, aber Papa und Mama haben den Müll durchgewühlt und nix gefunden. Wahrscheinlich hab ich da wieder Mal was falsches erzählt, ich komme ja auch immer mit allem durcheinander. Mama glaubt ja, dass sie in der Schule verloren gegangen sein muss, weil das Brillenetui noch genauso geschlossen in meinem Rucksack war, ich also da eigentlich gar nicht dran gewesen sein kann. Naja, sicherlich taucht sie wieder auf, wenn Mama und Papa wieder eine neue gekauft haben

Meine Leber und Milz sind leider etwas vergrößert und auch die Laborwerte erhöht, aber angeblich sei es nicht so schlimm, soll im August kontrolliert werden. Mama war erst ganz schön fertig mit den Nerven, hatte soviel Angst.

Zur Zeit bin ich wieder etwas bockig zwischendurch, werfe das Essen plötzlich weg oder Trinken oder andere Gegenstände. Auch mit dem zur Toilette gehen klappt es wieder schlechter. Ist halt alles ganz schön anstrengend mit Therapien und Schule, die Tage sind lang! Das ist auch ganz schön anstrengend für meine Eltern, es nervt sie wenn ich alles immer wegwerfe und so , aber es macht mir soviel Spaß...

Uh, und Mama hat sich gestern meinen Namen tätowieren lassen weil sie mich so lieb hat...cool....Papa hat das schon vor länger Zeit gemacht

Jetzt noch paar Fotos für meine lieben Fans

Karneval (erste mal verkleidet ohne mich zu wehren )

 mit Bella kuscheln

Brillen probieren...

27.4.´15

Was ich so in letzter Zeit unternommen habe .....Auf Kirmes Autos testen,Milchzähne verlieren, Fahrrad reparieren, Wäsche falten....

Im Moment läuft´s ganz gut, bis auf kleine Erkältung. Hoffe bei euch auch!? Liebe Grüße

2.6.´15

Hi Leute,

ich kann nicht einschlafen!

Ich liege seit 19:15 Uhr im Bett, und jetzt ist es 21:50Uhr. An sich ja nicht schlimm, aber Mama sagt, morgen ist Schule und ich sei dann bestimmt sehr müde. Aber ich will Party machen, sage ich ihr immer! Habe ich gestern auch schon so lange gemacht, und war dann heute schon total ekelig drauf in der Schule

Und zur Krönung wurde die Einzelbeförderung am Mittwoch und Donnerstag von der Schuhle nach Hause hin abgelehnt. Es sollte mich etwas entlasten an den ganz langen Schultagen, dass ich direkt nach Hause gebracht werde, und nicht noch andere Kinder die mit im Auto sitzen, erst mit nach Hause bringen muss.

Heute war ich auch nach paar Wochen endlich mal wieder bei der Autismustherapie. Die Rückfahrt hat Mama ganz schön Nerven gekostet. Ich habe im Auto immer gerufen das ich auf Toilette muss und das sie Anhalten soll und mit mir in irgend ein Haus gehen soll. Dann kamen wir bei MC Donalds vorbei und Mama brachte mich zum Klo. Was soll ich sagen, da kam dann nichts. Ich hab´s mir überlegt und später zu Hause in die Buchse gemacht. Dann fuhr zum Schluss noch ein LKW mit Tempo 40-50 vor uns, da war Mama richtig genervt! Ach ja, und vorher wollte ich auch noch unbedingt spazieren "gehen"direkt nach der Therapie. Dann war es schon wieder 16:30 Uhr, als wir zu Hause waren.

Mein 7. Geburtstag ist auch schon wieder knapp ein Monat her. Man, wie die Zeit vergeht! Ich hatte 2 Jungs aus meiner Klasse das erste Mal da. Das war sehr aufregend, aber toll. Opa hat noch was vorgezaubert

So, Mama ist müde, sie will keine Party mehr machen und geht nun ins Bett. Ich mach dann noch bis Open End

3.7.´15

Hi Leute,

wir haben hier gerade eine Hitzewelle, und trotzdem habe ich diese Woche Schule ganz gut durchgehalten. Ich war sogar in der Freilichtbühne, dass war sehr sehr aufregend für mich.

Nach der Schule bin ich dann immer schön in meine Planschmuschel, und jetzt wo es paar Tage lang schon warm war, kann ich auch in den großen Pool ( Stahlwandrahmen- Rundpool).

Mama muss jetzt am Wochenende, zusätzlich zur in der Woche, wieder arbeiten. Samstag den ganzen Tag und Sonntag mindestens halb. Das finde ich total doof! So soll das auf Dauer nicht weitergehen!

Aber bald sind Schulferien, da hat sie dann die ersten 3 Wochen Urlaub, und gaaaanz viel Zeit für mich. Danach ist Papa dran, denn die Ferien gehen ja 6 Wochen lang. Aber ganz blöd irgendwie, so können wir gar nicht richtig zusammen Urlaub machen!

Im Oktober will Mama noch in die Kur mit mir, ans Steinhuder Meer wenn es alles klappt. Die Kasse muss aber noch genehmigen.

Heute habe ich mal wieder beim Essen gebockt am Abend und das Essen vom Teller gehauen. Warum? Keine Ahnung! Frag meinen Autismus!

Leider mußte Mama auch zu einer Beerdigung, sie hat viel geweint.

Es ist immer noch nicht zu glauben!

Eine Mutter von einem Mädchen mit dem Joubert-Syndrom aus dem gleichen Ort hier ist plötzlich verstorben.

Mama war damals völlig aus dem Häuschen, als sie sie kennen gelernt hat in der Selbsthilfegruppe Next Generation.

Sie wäre Ingrid und hätte eine Tochter, die auch das Joubert-Syndrom hätte. Man muß dazu sagen, dass man uns damals gesagt hatte, dass es nur so knapp 100 Fälle weltweit mit diesem Syndrom geben würde!

Sie war alleine deshalb schon eine ganz besondere Begegnung. Eine Gemeinsamkeit....Mutter von einem Kind mit dem Joubert-Syndrom.

Und wir lernten sie als sehr sehr lieben und netten Menschen kennen. Danke dafür!

Es ist sooooo traurig........macht so ratlos, so wütend, so fragend, so zweifelnd.....soviel schweres Schicksaal in einer kleinen Familie....

1.09.´15

Moin moin,

nun sind die Ferien schon wieder zu Ende! Wie schade!

Waren kurz an der Ostsee, Stoppelmarkt, haben den Zoo besucht, bin mit Opa und Mama das erste Mal mit dem Zug gefahren, waren am Dümmer, waren paar Mal zum Grillen eingeladen, waren im Pool, Uroma getroffen, bei IKEA gewesen  und haben Familie H. besucht, die zwei Jungs mit dem gleichen Syndrom wie ich haben! Es waren tolle Ferien !

Meine Leberwerte haben sich noch mehr erhöht  und Mamas Verdacht hat sich bestätigt, dass ich doch immer noch zumindest in den Einschlafphasen zu lange Atempausen mache...naja....das bedarf weiterer Klärung!

Mama mußte dazu auch noch etwas Gefühlschaos durchmachen, da es unter anderem plötzlich erst hieß, dass doch kein Platz in der Kur ist für dieses Jahr, später stellte sich wieder heraus, dass es doch geht, und auch arbeitstechnisch ganz schön Turbulenzen! Glaube Mama braucht nochmal Extrafereien......ach ja.....kommt ja die Kur

Ich habe Heute einen Badewannenlifter bekommen (damit Mutti sich nicht immer so tief bücken muß), und einen neuen Toilettenaufsatz!

Morgen genieße ich den letzten Ferientag, bevor das schrecklich frühe Aufstehen wieder anfängt!

Bis bald Ihr lieben Leser!....ach so....hier Fotos....

Gartenpool                        "die Jungs"                       Sealife Ostsee                 Riesenrad Stoppelmarkt

Zugfahrt mit Opa                                         Familienfoto im Zoo

5.11.´15

Soooo liebe Leser,

wird mal Zeit das ich mich wieder melde!

Ich und Mama waren 3 Wochen in Kur am Steinhuder Meer. Und was soll ich sagen, ich fand es sehr gut, und Mama auch

Jetzt darf ich noch den Rest der Woche zu Hause bleiben, um mich wieder umgewöhnen zu können.

Der Computer für die Schule für mich wurde kurz vor der Kur genehmigt

In ca. 2 Wochen wird er voraussichtlich geliefert. Dann kann ich endlich besser beim Schreiben lernen mitmachen, da es sehr sehr schwer für mich ist, dass per Hand zu tun. Und dann werd ich immer so wütend wenn es nicht klappt. Mit dem PC wird es bestimmt besser gehen

Mama hat einen neuen Job. Das finde ich gut, weil sie nur ab und zu, und dann noch nachts arbeitet. Dann schlafe ich eh und Papa ist ja da. So ist Mama dann tagsüber immer verfügbar für mich und anstehenden Terminen

Bevor ich es vergesse....bei meinen zwei Kumpels, ebenfalls beide Joubert-Syndrom (2 Brüder), wird das Badezimmer im November umgebaut! 2-3 Fotos folgen noch!

Also, wer noch jetzt zur nahenden Weihnachtszeit was für einen guten Zweck machen möchte, darf gerne was auf das Spendenkonto packen  siehe Spenden! Dankeschön

Und bitte weitersagen, vielleicht sammeln die Arbeitskollegen, Arbeitgeber, Sportverein....

 Steinhuder Meer (Mardorf)

Badumbau für Lukas und Mika November 2015....wir freuen uns das wir mit Hilfe von Spendengebern eine kleine Unterstützung weiterleiten konnten!

Die wichtige ebenerdige Dusche!

3.1.2016

Moin liebe Leser,

ich hoffe ihr hattet schöne Weihnachten und seid gut ins neue Jahr gekommen!?

Weihnachten fand ich sehr anstrengend mit den vielen Geschenken und Verwandtschaftsbesuchen.

Mama ging es auch nicht so gut. Aber vielleicht ist es ja nächstes Weihnachten wieder besser, und sie sagt, die Hauptsache ist das wir soweit gesund sind!

Ich habe Silvester doch tatsächlich bis Mitternacht ausgehalten und war gut drauf.

Wir hatten ein paar Gäste hier. Zwischendurch war ich schon vorher mal draußen und hab mit anderen Kindern schon paar Silvesterknaller losgelassen.

Um Mitternacht hat dann allerdings einer unserer Gäste direkt vor unserem Hof sehr sehr laute Böller angemacht, das war mir dann zu laut, und ich geriet in Panik, hab nur noch geheuelt und mich schnell ins Haus verzogen. Zum Glück konnte ich dann trotz der Aufregung schnell einschlafen. Und am nächsten Morgen nach langem Ausschlafen sind wir dann von Haus zu Haus und haben "Glück seis neijohr" gerufen und Süßigkeiten gesammelt

Und gestern durfte ich dann bei Oma und Opa übernachten, dass mache ich sehr gerne.

Aber Heute merkte ich dann wieder, dass es mir im Grunde wieder zuviel war. Ich habe Mama ganz doll beschimpft und so. Dann habe ich mich nach einer Weile etwas beruhigt und Mama vorgeschlagen, dass sie mich in die Badewanne steckt. Danach ging es mir schon viel besser und war wieder gut zufrieden.

So Leute, jetzt versuche ich mich wieder langsam an die normalen Schlafenszeiten und Aufstehzeiten zu gewöhnen, damit das dann in paar Tagen mit der Schule halbwegs klappt. 

Bis demnächst wieder...euer Timm

17.2.´16

Moin,

Kerl wie die Zeit vergeht Leute, oder?

Vielleicht hat es ja der ein oder andere schon gehört?!

Der Künstler Thommes Nentwig war bei uns und hat mit mir tolle Bilder gemalt.

Das war total schön und hat mir gaaaanzzzz viel Spaß gemacht! Danke!

Und in die Schule mag ich auch endlich wieder gehen und mach auch mal was mit.

Papa und Mama sind seeehhhhr erleichtert darüber

12.5.`16

Ohhhh, sorry Leute das ich solange wieder nichts von mir "hören" lassen habe!

War in letzter Zeit immer irgendwie etwas k.o., hab immer so ein nerviges Räuspern und manchmal auch Husten.

Keiner weiß so genau was das ist. Der Eine meint, ich hab mir das so angewöhnt, der andere meint es könnte durch zu große Polypen kommen oder vielleicht doch was allergisches sein. Hmmm, da muss Mama noch weiterforschen und wir müssen wohl noch paar Arzttermine mehr absolvieren. Es nervt mich selber, ich sage immer, es fühlt sich so an als wäre Dreck im Hals. Naja...irgendwann kriegen wir das auch noch heraus und in den Griff. ( Magenspiegelung gemacht, nichts gefunden , aber Räuspern war danach vorbei

Ach ja, und die Kasse hatte meine Soft-Orthese (Spio-Body und Hose) abgelehnt. Da hat Mama einen wohl sehr klaren und Handfesten Widerspruch geschrieben, da zwei Tage später die Genehmigung dann doch kam. Aber nun heißt es weiter darauf warten, da die ja noch nach meinen Maßen angefertigt werden muss.

Aber Mama nervt das, dass sie auch noch Zeit für sowas investieren muss, also sich Gedanken zu machen wie sie den Widerspruch formuliert, den zu schreiben und zur Post zu bringen.

Warum wird überhaupt etwas abgelehnt, wenn es doch von einem Arzt verordnet wurde?! Es wird doch nicht aus Langeweile oder irgendetwas aus Spaß beantragt, sondern weil es notwendig ist, bzw. zur Verbesserung von verschiedenen Dingen geht!

Ach ja, neues - gebrauchtes- Auto haben wir auch. Ist echt super! Ist schon Behindertengerecht umgebaut, also Rollstuhlgerecht. Und nach ein paar Wochen Geduld und Kümmern, haben wir dann auch unseren alten guten treuen Mercedes verkaufen können. 

Und auf der Gewerbeshow in Lohne hab ich noch ein schönes Foto mit Ole P. von den Kochprofis bekommen.

Ansonsten konnte ich, trotz hoch Fieber paar Tage zuvor, wieder soweit gesund am 6.5. meinen 8.Geburtstag feiern.

Mega super Wetter, wie damals bei meiner Geburt. Ich bin einfach ein Sonnenschein-Kind

So, nu reicht es auch erstmal wieder

Hier noch paar Bilder...und auf bald!

6.10.

Hallöchen, da bin ich mal wieder.

Ich genieße gerade die Herbstferien und ärgere Mama ordentlich.

Mein Opa wurde in Hamburg am Herzen operiert, wo ich ihn letzten Sonntag besucht hatte. Nun geht´s ihm wieder recht gut. Lag bestimmt an meinem Besuch

Ich Esse zur Zeit endlich öfters mal alleine, was Papa und Mama sehr freut. Allerdings verlangt mir das soviel ab, dass ich das mit dem auf´s Klo gehen im Moment wieder verlernt habe.

Naja, bin ja erst 8, kann ja noch besser werden

Ich kann jetzt mit viel Mühe ein kleines bischen Krabbeln, und mit meinem Rollator kann ich auch ganz schön abdüsen.

Der Sommer war recht schön, habe das gute Wetter sehr genossen!

So, das war es schon wieder von mir. Im Winter gibt es bestimmt wieder was Neues

13.4.´17

Liebe Leser,

ich möchte mich erstmal entschuldigen das ich soooo lange nichts von mir "hören" lassen habe!

Aber jetzt zu Ostern sende ich mal liebe Grüße !

Im Grunde alles wie gehabt was so den Alltag angeht.

Wobei sich leider jetzt zwei schlechte Sachen aktuell herausgestellt haben. Mein Röntgenbild der Hüfte sieht leider nicht so gut aus. In den Sommerferien habe ich dann erstmal einen Termin bei einem Spezialisten.

Des Weiteren haben wir gerade erfahren, dass sich meine Milz weiterhin vergrößert hat, also die Leber immer mehr Probleme zeigt. Auch da wird aktuell abgeklärt, welcher Arzt mir da bald weiterhelfen kann.

Ansonsten genieße ich jetzt erstmal die Osterferien und schlafe lange aus. Und danach stelle ich wie üblich im Laufe des Tages einiges an Blödsinn an und halte meine Eltern auf Trapp

Mein Geburtstag und meine Kommunion rücken auch immer näher! Da ich nur einen Tag vor der Kommunion Geburtstag habe, feier ich beides zusammen. Das kommt mir sehr gelegen, weil ich ja eh nicht so gerne so viel Besuch mag. Aber nur weil es mich anstrengt, überreizt.

Leute, ich wünsche Euch schöne Ostertage und ich hoffe ich kann bald positives von meiner Hüfte und Leber berichten

25.6.´17

Hallo liebe Leser,

wollte kurz berichten, dass ich meinen Geburtstag und meine Kommunion schön gefeiert habe.

Ich habe es tatsächlich geschafft ruhig in der Kirche zu bleiben und die komplette Zeit durchzuhalten.

Bei den Gottesdiensten in der Vorbereitungszeit habe ich ja teilweise nur 10 Minuten durchgehalten. Okay, da war es auch immer schon Abend und ich war K.O.

Die Hostie habe ich zwar nicht genommen, da ich gegen einige Nahrungsmittel bzw. Konsistenzen eine Abneigung habe und würgereitz bekomme, aber ich habe mir dann den Segen geben lassen!

Wie gesagt, es war ein schöner Tag!

Ach ja, und meine Fensterscheiben wurden ausgetauscht, weil ich immer nicht einschlafen kann, weil meine Ohren so empfindlich sind und hier in Kroge immer echt viele Autos langfahren usw. Für die Tür war kein Geld mehr übrig...vielleicht nächstes Jahr.

Am Dienstag geht es für 2 Tage an die Nordsee in den Kurzurlaub. Ca. eine Woche später geht es dann zum Arzt wegen meiner Hüfte und dann wird Schützenfest gefeiert!

Dann werde ich ca. Anfang August mal wieder berichten.... Tschüssi...euer Timm

Ein paar Fotos folgenfolgen die Tage noch!

8.'17                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         Am Mittwoch waren wir in Münster um die Sache mit meiner Hüfte abzuklären. Leider hat auch der Arzt dort gemeint , dass man lieber jetzt in naher Zukunft meine Hüften operieren lassen sollte. Die Begeisterung hält sich bei uns in Grenzen. Wir müssen das erstmal verdauen. Der Eingriff ist jetzt erstmal für Anfang Januar geplant. Mal abwarten ob es dabei bleibt. Das wird dann eine sehr schwierige Zeit. Ich muss dann 6 Wochen in Gips liegen.Also werde ich auch erstmal das mühsam erlernte laufen, bzw. die paar Muskeln wieder verlieren, und auch das auf Toilette gehen was ich gerade versuche zu lernen, ist dann wieder hinfällig. Naja......ist ja noch eine Weile hin. Trotzdem blöde Aussichten!      

16.9.'17

Hallo Leute,

alles klar bei Euch?

Meine Eltern waren mit mir wegen der Hüfte nochmal in Hamburg eine 2. Meinung einholen. Es ist jetzt festgelegt am 28.Februar in Hamburg die rechte Seite operieren zu lassen, und nicht beide Seiten. Ich versuche Mama noch davon zu überzeugen das dass gar nicht nötig ist.

Dann gibt es noch 2 total schöne Sachen. Und zwar Spielt die Band Westwärts am 23.9. in Vechta im Sixty One.Dort wollen sie 10% vom Getränke Umsatz an mich spenden, und die Band selbst sammelt auch noch während sie Musik machen! Das ist ja sowas von mega cool und nett von denen! Wir sind sehr sehr erfreut! 

Also Leute, hin mit Euch   

Und die Dorfgemeinschaft Kroge-Ehrendorf hatte ein Siedlerfest veranstaltet und hatte angekündigt das sie etwas für das Joubert-Syndrom Konto spenden wollen. Damit können wir dann vielleicht bald wieder einer anderen Familie etwas unter die Arme greifen.

Wir sind so dankbar dafür! Das ist sooooo schön!       

       9.11.'17 Band Westwärts /DANKE  

Oktober ´17 Spendenübergabe vom Sänger der Band Westwärts

14.10.2017     

Spedenübergabe von dem Siedlungsverein Kroge-Ehrendorf für Familien mit Joubert-Syndrom-Kindern!

Viiiiieeeeelen DANK!!!!!!

2.1.2018

Frohes Neues Jahr liebe Leser!

Jetzt wird es auch Zeit mal wieder was von mir zu berichten

Wo fange ich an? 

Also die letzten Monate in 2017 hatte ich immer häufiger und stärkere Bauchweh. Mama probierte viel aus, schleppte mich wieder zum Arzt usw. Jedenfalls kam dann heraus, dass ich eine Sorbitunverträglichkeit habe.

Mama hatte schon schwer Sorge das die Schmerzen von meiner vergrößerten Milz und Leber kommen. Aber zum Glück ist das nicht der Fall

Jetzt darf ich keinen Saft und keine Marmelade mehr, da ich darauf am stärksten reagiere. Das finde ich echt doof, aber kann ich gut mit leben.

Aber während dieser ganzen Suche nach der Ursache von meinen Bauchschmerzen stellte sich noch heraus, dass ich eine Leistenhernie habe.

Das heißt jetzt: Im Januar oder Anfang Februar Magenspiegelung zur Kontrolle das ich keine Variezen/Krampfadern in der Speiseröhre habe, wahrscheinlich dann unter Vollnarkose, damit dann gleich die Hernie noch operiert werden kann. 

Und am 20.Februar dann die große Hüft-OP, falls ich mich nicht kurz vorher noch Erkälte oder so. Mama wird schon ganz schlecht wenn sie an diese ganzen Sachen denkt. 

Also wenn man mal ehrlich ist, könnte das Jahr besser Anfangen ....

Dann ist es ja immer sehr beschwerlich für mich, so früh aufstehen zu müssen, wenn Schule ist. Ich schlafe doch recht unruhig, und zusätzlich stören mich noch oft Geräusche von draußen (vorbeifahrende Autos, klappende Autotüren). Dann bin ich morgens immer extrem schlecht drauf, schreie rum, haue, trete und schlage um mich. Ich kann dann einfach nicht anders, weil es mir so schlecht dabei geht.

Also hat Mama für mein Wohlergehen einiges wieder getan (Antrag schreiben, telefonieren, ärztliche und therapeutische Schreiben eingeholt, E-Mails geschrieben, erklären, diskutieren usw.).

Dann gab es überraschend zur Freude kurz vor Weihnachten die Nachricht, dass ich jetzt an zwei Tagen die Woche erst zur zweiten Schulstunde hinfahren darf, also dass die Fahrtkosten für die spätere Einzelfahrt (MHD) übernommen werden. Den Montag fängt meine Schule eh immer erst später an, somit muss ich dann nur noch Donnerstag und Freitag so früh raus. Aber das schaffe ich dann so einigermaßen.

Weihnachten und Silvester habe ich gut überstanden. Okay, die letzten Tage vor den Ferien war ich noch sehr sehr Bockig und frech in der Schule, aber dann war ich auch wieder halbwegs brav

Silvester habe ich mich doch recht früh in mein Bett packen lassen, dass war mir dann doch alles etwas zu stressig. Ich konnte zwar nicht schlafen während der Böllerei, aber wollte trotzdem im Bett bleiben und in Ruhe gelassen werden.

Unser Hund Bella fand das auch alles blöd mit der Böllerei, die hat sich dann zu mir ins Zimmer verzogen und sich vor mein Bett gelegt.

Also liebe Leser, hoffe Ihr seid gut ins neue Jahr gestartet! Wünsche Euch viel Gesundheit und Freude für 2018!

Tannenbaum schmücken erste Mal im Stehen                                                      Weihnachtsgeschenk

                                                                                                                        Höhle bauen aus bedruckter Pappe

Neujahr Süsigkeiten sammeln und Glück seis Neijohr wünschen

11.4.´18

Huiii, und schon ist wieder soviel Zeit vergangen

Schwere und anstrengende Zeit! Am 20. Februar hatte ich wie geplant die Operation am Obeschenkel bzw. Hüfte. Kurz vor der OP kam eine Ärztin ins Zimmer und berichtete, dass sie festgestellt hätten, dass meine Blutwerte sehr schlecht wären, und dass sie nun überlegen und telefonieren müssten, ob die OP stattfindet, oder besser nicht.

Mama und ich hatten uns schon darauf eingestellt, dass alles ausfällt, und eigentlich waren wir auch ganz froh im weitesten Sinne.

Doch plötzlich kamen eine Krankenschwester und Pfleger ins Zimmer herein, und sagten das es nun doch los geht.

Ich hatte die ganze Zeit vorher immer gesagt, dass ich keine Angst hätte vor der OP, aber als es dann soweit war, fing ich an zu weinen und sagte immer wieder das ich nicht will. Das war auch für Papa und Mama schwer zu ertragen! DAs war ein geheule

Zur Überraschung kam ich ohne den geplanten Becken-Spreits-Gips von der OP zurück.

Es klärte sich dann auf, dass dieser nicht nötig war, weil der eine Teil der OP nicht mehr durchgeführt wurde, aufgrund der schlechten Blutwerte. Die Ärzte hätten sich entschieden, dass die Stellung des Hüftkopfes nach dem ersten teil der OP auch so  nun einigermaßen gut sei, und sie kein weiteres Risiko eingehen wollten.

Naja, die OP habe ich am Ende gut überstanden. Die folgenden ca. 3 Wochen waren natürlich mit viel Schmerzen verbunden, aber ich habe das mega tapfer durchgehalten. 

Das Problem war, dass man mir nicht so richtig dolle Schmerzmittel geben wollte, weil meine Blutwerte so besonders schlecht waren und ich auch noch so wenig Kilos habe.

Nach dem ich 1  1/2 Wochen in Hamburg lag, hieß es plötzlich, dass sie mich besser in eine Kinderklinik verlegen möchten, wegen den schlechten Laborwerten. Mama bat darum, dass wir zumindest irgendwo etwas dichter an zu Hause kommen könnten. Somit ging es dann ruck zuck mit Krankentransport und zwischendurch Blaulicht nach Oldenburg.

Mir wurde ganz übel beim rückwärts-liegend-fahren, und dann auch noch das für mich grauenhafte Martinshorn.Das hatte mir alles ganz und gar nicht gefallen.

Alles im Detail kann man ja nicht beschreiben, aber kurz gefasst:                                                                                                                   Um 14.30 Uhr ging die Fahrt nach Oldenburg los, ca. 16.20 Uhr kamen wir an. Ich sollte mich nach vorheriger Absprache mit den Ärzten aus Hamburg in der Notaufnahme anmelden, obwohl ja klar war, dass ich stationär aufgenommen werden sollte. Am Ende sprach Mama klare Worte dort und machte mal klar, dass ich Schmerzen hatte, müde war und hunger hatte. Somit schafften wir es doch tatsächlich schon um kurz nach 20 Uhr endlich auf Station zu kommen.

Ich bekam ein bequemes Bett, endlich vernünftiges Schmerzmittel und Essen und eine frische "Hose".

In der Nacht gegen 4 Uhr (was schon angekündigt wurde) bekam ich dann noch eine Bluttransfusion.

Ich wurde dort super versorgt und behandelt! Auch in Hamburg waren alle mega nett! 

Nach ein paar Tagen Aufenthalt sollte noch eine Knochenmarkspunktion gemacht werden, um Leukämie ausschließen zu können. Das hätte noch gefehlt...Joubert-Syndrom, Hüft-OP , kaputtgehende Leber und dann auch noch Leukämie?!

Puhh, nach der Zitterpartie die Erlösung, dass dieser Kelch wenigstens an mir vorüber gegangen ist

Dann konnte es erstmal endlich trotz schlechter Blutwerte nach Hause gehen. Die Schmerzen wurden nach ein paar Tagen zu Hause deutlich besser, und wir waren einfach nur froh.

Ein Ambulanter Termin in Oldenburg kurz vor Ostern ergab wie erwartet weiterhin schlechte Blutwerte.

Direkt nach Ostern ging es wieder nach Hamburg zur Kontrolle und erste Geh- Versuche.

Dies lief alles ganz gut. Das Röntgenbild war in Ordnung und ich durfte mit der Krankengymnastik mit Hilfe meines "Rollators" und meinen Orthesen Gehen üben. Und das klappte erstaunlicherweise ganz gut. 

Auch da wurde zu meinem Leid wieder Blutabgenommen ....was soll ich sagen....wie gehabt.

Jetzt sind wir eine Woche zu Hause, und ich gehe Vormittags im Rahmen meiner Möglichkeiten zur Schule. Endlich, nach 10 Wochen mal wieder. Vor der OP war ich auch noch etwas erkältet gewesen, und fehlte da auch schon.

Am 17.4. geht es dann weiter in die Reha für erstmal 3 Wochen um wieder richtig Laufen zu üben.

Danach will Mama dann mal den Arzt in Hannover kontaktieren, der uns empfohlen wurde wegen meiner Leber und Milz Probleme und den wohl daraus resultierenden schlechten Blutwerten. Dieser hat schon Informationen über mich vom Arzt aus Oldenburg bekommen.

Ach ja....und mein 10. Geburtstag steht auch vor der Tür. Im Moment sieht es so aus, als müsste ich den in der Reha feiern Aber dann wird eben ein Wochenende später nachgefeiert!

So, dass war viel und lang liebe Leser. Entschuldigt die lange Pause hier!

1.7.2018

Hallo, wollt mich kurz mal bei meinen treuen Lesern melden....

Ich genieße gerade die Sommerfereien

Habe auch schon gleich am ersten Tag die ganzen Küchenschränke mit Edding bemalt und am nächsten Tag die untere Hälfte der Kühlschranktür zerkratzt. Mal sehen was ich noch so alles anstellen werde, hab ja noch viel Zeit in den Ferien

Der Termin in Hannover ist auch schon gewesen. Es war ein sehr anstrengender Tag an dem wir 10 Stunden unterwegs waren. Ich war sehr Geräuschempfindlich, habe es nur schwer ausgehalten das dort noch andere Kinder im Wartebereich waren. Mama hat immer versucht mit mir abseits zu warten, in einem Zwischenflur oder so. Auch hatte ich das Problem das ich ständig das Gefühl hatte zur Toilette zu müssen, hatte wieder Bauchweh. Dementsprechend schwierig war es da etwas mit meiner Laune.

Es gab einige Dinge die Mama da nicht gefallen hatten, wie die Art der Anmeldung, Organisation und Durchführung, und dass mich nicht einemal ein Oberarzt gesehen hat, sondern nur (auch wenn sie vielleicht gut ist) von einer Assistenzärztin behandelt worden bin, und dass wo sie noch selber betonte, dass es ja ein seltener Gendefekt sei, den ich habe.

Nun, es kam an dem Tag heraus:

Meine Leber, wie schon bekannt, ist dabei zu vernaben (Leberfibrose). Dadurch gibt es Probleme mit der Durchblutung der Leber und somit einen erhöhten Blutdruck dort (Pfortaderhochdruck). Das heißt das sich das Blut versucht auf die Dauer andere zusätzliche Wege zu suchen. Meine Milz ist schon deutlich vergrößert, was widerrum die Blutwerte verschlechtert.

Wenn es mal ganz blöd läuft, bilden sich in meiner Speiseröhre sogenannte Ösophagusvarizen (Krampfadern in der Speiseröhre). Die bemerkt man vorher nicht. Das Problem ist, dass die dann plötzlich platzen könnten. Dann besteht akute Lebensgefahr  Hoffentlich passiert das nicht!!!!!

Vorherige Kontrolle mit einer Spiegelung würden nicht viel bringen meinte die Ärztin. Zum einen da es 2-3 Monate nach so einer Kontrolle trotzdem unbemerkt entstehen kann, zum anderen würde man vorher nichts dagegen tun, weil sich das Blut sonst noch wieder wo anders im Körper Wege sucht, die vielleicht noch ungünstiger sind.

Theoretisch gibt es eine OP bei der man eine Art Bypass da irgenwo bei der Leber legen könnte, aber auch das würde dann wieder Probleme mitsich bringen. 

Auf deutsch gesagt alles irgendwie ganz schön verwirrend, kompliziert und doof

Aber es geht ja noch weiter, Leider.

Dann hieß es plötzlich beim Ultraschall das die Nieren auch etwas auffällig wären und wir uns doch auch noch mal einen Termin bei einem Kinder-Nieren-Spezialisten geben lassen sollten. Auch 2 Blutwerte wären da leicht auffällig.

Das ist jetzt zwar beim Joubert-Syndrom bekannt, dass auch die Nieren oftmals betroffen sind, aber Mama dachte, da ich es ja mit der Leber schon habe, bleiben meine Nieren dafür verschont. Tja, zu einfach gedacht...

Schauen wir mal, wie lange das alles einigermaßen gut geht und ich keine "Ersatzteile" brauche.

Mit ein bisschen Glück bleibt die Leber trotzdem noch Lange funktionstüchtig, und vielleicht ist es mit den Nieren ja auch nur Leicht?!

Ach so, jetzt habe ich gar nichts von meiner Reha berichtet!

Ehrlich gesagt, gab es auch dort so einiges zum "Hände über den Kopf Schlagen". Chaotischer Aufnahmetag, kein entsprechendes Bett für mich wie extra angekündigt, viel Hin- und Herlauferei mit Gepäck für Mama. Großer Informations und Kommunikationsmangel von Seitens des Pflegepersonals während des gesamten Aufenthaltes. 

Aber, die Therapien waren sehr gut und sehr professionell, und insgesamt alle sehr nett.

Es klappt eigenlich schon alles wieder sehr gut mit dem Stehen und Gehen am Rollator. Es gibt Tage da habe ich plötzlich wieder mehr Schmerzen, manchmal auch Tagelang nichts, oder zumindest so wenig, dass ich es nicht erwähne.

Im September geht es dann zur ambulanten Kontrolle wieder nach Hamburg.

Ja, und dann müssen wir mal schauen wann und wo wir zum "Nierenarzt" können. Und dann ist auch schon fast wieder Leberkontrolle dran. Und wann geh ich mal wieder zum Augenarzt und zum SPZ? Zahnarzttermin habe ich in zwei Tagen.

Papa bastelt zur Zeit an einem speziellen Fahrrad was sie für mich über E.Kleinanzeigen gekauft hatten. Es ist ein Fahrrad wo ich mit meinem Rollstuhl drauf kann. Allerdings ohne elektrische Hilfe, da wir das nicht hätten finanzieren können.        So hatte Mama die Idee, vielleicht kann man es ja auch nachträglich umrüsten. Kostst zwar wieder viel Geld, aber immer noch viel weniger als wenn man so ein Fahrrad fertig elektrisch gekauft hätte. Ich hoffe Papa bekommt es hin. Wird spannend!

So, jetzt reichts auch erstmal wieder ....

Genießt den Sommer und die Gesundheit wenn irgend wie möglich!

31.8.´18

Hallo ihr Lieben,

hoffe ihr habt den hitzigen Sommer gut überstanden ?!

Das Fahrradumbauen hat schon mal geklappt. Damit können wir nun richtig abdüsen.

Beim Nierenarzt waren wir auch schon. Und zwar hat uns der Weg nach Münster zu Dr. König geführt. Dort hat sich der Arzt unglaublich viel Zeit genommen, viel gefragt und interessantes erzählt. Und am Ende hieß es auch noch, dass die Nieren im Moment noch gut funktionieren und es noch keiner Behandlung, sondern nur weiterer Beobachtung bedarf. 

So einen positiven Arzttermin auf ganzer Linie erlebt man selten.

Leider habe ich weiterhin recht viel Bauchschmerzen durch meine zu große Milz, und auch mein Bein tut manchmal noch etwas weh. Zwischendurch hatte ich auch noch kleinen Virusinfekt. Da war ich dann mit dem ganzen Stress auch bisschen schlecht drauf.

Im September gehts dann nochmal nach Hamburg um meine Hüfte zu kontrollieren. Vielleicht kann dann auch schon geklärt werden wann das Metall wieder entfernt werden kann. Und im November dann nochmal nach Münster. Dann wird mir auch leider wieder Blutabgenommen. Dieses Mal wurde ich verschont, aber dann muss es wohl wieder sein. Das ist immer sehr schlimm für mich,seit dem mir im Februar und März soviel abgezapft wurde, ich so oft gestochen wurde

Jetzt ist zum Glück Wochenende und ich kann mich so richtig erholen. Und am Dienstag kommt auch endlich Papa wieder nach Hause, der dann 4 Wochen in Reha war. 

Ciao Leute

20.11.´18

Uiii....jetzt ist schon fast wieder  1.Advent. Wenn die Zeit weiter so rast, bin ich ruck zuck 80 

Wo fange ich mal wieder an? Vielleicht mit Heute. Ich habe mir mit Mama zusammen eine andere Schule angeschaut, also einen Probetag gemacht. Ich fand den Unterricht total toll. Trotzdem war ich dann nach dem Mittagessen von jetzt auf gleich plötzlich schlecht drauf. Ich klagte über Übelkeit und Bauchweh. Und dann legte ich noch Kopf und Halsweh drauf. Ich jammerte und schimpfte dass ich krank sei und nur nach Hause muss. Mama ahnte schon, dass mir wahrscheinlich nicht wirklich übel ist, aber da ich mich nicht beruhigt hatte, entschied Mama dass wir nach Hause fahren. Auch deshalb, weil Mama sich am Vortag schon eine andere Schule bzw. Tagesbildungsstätte im Nachbarlandkreis angesehen hatte und sich entschieden hat, dass es dort wohl besser für mich wäre. Es wurde uns beim letzten Elternsprechtag nämlich nahegelegt, dass es besser für mich wäre die Schule zum Sommer hin zu wechseln. 

Letzten Freitag war ich wieder beim Nierenarzt und im Rahmen einer Forschungsstudie wurde auch meine Leber und Milz mit einem speziellem Ultraschall bzw. Scan gescannt. Und eine Blutabnahme musste gemacht werden vor der ich sehr Angst hatte. Aber, die haben das sooo toll schnell und gut gemacht, ich habe hinterher gesagt, dass es gar nicht weh getan hat. Nun müssen wir noch auf die Ergebnisse warten, die werden uns in den nächsten Tagen mit der Post zugesendet. Allerdings konnte uns schon mitgeteilt werden, dass die Leber schon verhärtet, also das Lebergewebe schon dabei ist, sich zu vernarben. Dies wussten wir schon, aber das spezielle Scan wird quasi bessere Informationen darüber liefern, wie weit diese Vernarbung schon fortgeschritten ist.

So, jetzt muss ich mich evtl. noch Impfen lassen. Wenn man eine Lebererkrankung hat, gibt es ein paar bestimmte extra Impfungen, die empfohlen werden. Allerdings habe ich noch leichte Erkältungssymptome, die müssen erstmal wieder weg sein. Ansonsten habe ich anfang Januar nach langer Zeit auch mal wieder ein Augenarzttermin und am 15. Januar wird dann meine Metallplatte und Schrauben in der Hüfte wieder entfernt. Zum Glück, denn mir tut fast jeden Tag immer noch das Bein weh, weil die Platte an meinen Muskel und Nerv drückt und scheuert. Sie wollten auch gleich meine andere Seite opereieren, aber Mama hat nein gesagt, sie will ertmal das ich "Pause" habe, und nicht gleich schon wieder die nächsten Schmerzen bekomme, und wieder in die Reha muss usw. Also wird das ganze vielleicht ein Jahr später gemacht. 

Ja lieber Leser, bei mir ist immer was los, Mama hat immer was zu tun und zu organisieren was mich angeht.

Bis demnächst, lasst es Euch gut gehen in der Adventszeit !

13.08.2019

Huch, jetzt ist es aber wirklich schon sehr sehr lange her mit dem letzten Eintrag !

Ich hatte jetzt lange Sommerferien, morgen ist mein letzter freier Tag. Dann geht es wieder los, und zwar auf einer anderen Schule in einem anderen Ort. Dort gibt es etwas mehr Freizeit und ich muss nicht ganz soviel lernen. Mama und Papa erhoffen sich dadurch, dass ich dann insgesamt etwas zufriedener bin.

In den Ferien war ich eine Zeitlang nicht so gut drauf, war sehr bockig und aggressiv . Das kam weil Mama irgendwie immer so oft weg war zum Arbeiten. Papa war zwar da, aber mich hat das trotzdem sehr gestört das Mama nicht immer bei mir war. Jetzt kümmert sie sich morgens wieder um mich, und ich bin schon wieder viel besser gelaunt.

Ansonsten läuft alles gut. Gestern Zahnarzt (alles gut zur Zeit), heute Ultraschall Leber und Milz (auch soweit stabil, also keine Verschlechterung gegenüber zum letzten Mal) .

In 2 Wochen bekomme ich ein neues Pflegebett mit angefertigter Polsterung und tieferem Einstieg. Neue Orthesen und zusätzliche Schuheinlagen habe ich auch bekommen. 

Am 11. September geht es nochmal nach Münster zu zwei Ärzten. Einmal Nieren und nochmal Leber/Milz genauer kontrollieren.

In den Herbstferien im Oktober wollen wir mit der Selbsthilfegruppe Elternkreis Next Generation nach Holland in ein Centerpark. Wenn alles klappt kommt für mich eine Betreuung mit, damit Mama und Papa auch mal ein paar Stunden Freizeit haben.

Mama fängt langsam an die ersten Schritte zu unternehmen um ein größeres Treffen für Familien mit Joubert-Syndrom Kindern zu organisieren und um irgendwann eine Selbsthilfegruppe und Verein zu gründen. Das erste Gespräch mit einer Beratungsstelle hat bereits stattgefunden

So, dass war es mal wieder kurz zusammengefasst. Etwas häufiger gibt es mal ein paar Infos auf der Facebook Seite Leben mit Joubert-Syndrom!

Bleibt gesund, und schaut mal wieder rein (in paar Monaten ) und macht Werbung für das Spendenkonto, es gibt wieder Familien die unterstützung gebrauchen könnten

  Nein, leider nicht unser, aber wir

denken drüber nach

8.7.2020

Ohhhhh jeeeeee.....wir bitten 1000 Mal um Entschuldigung das wir sooooo lange nichts von uns hören lassen haben! Das ist die Schuld von Facebo...  

Nun ja, ich fasse mal kurz zusammen wie so der Aktuelle Satnd ist.

Ich, also Timm, habe seit einem halben Jahr einen kleinen (Pflege)Bruder der jetzt 2 Jahre alt ist. Ich finde das ziemlich blöd, weil der oft so laut rumbrüllt und so wild durch die Gegend rennt. Naja, Mama hat ja noch die Hoffnung das ich ihn etwas besser finde sobald er mehr sprechen kann, da sie glaubt das er dann weniger schreit   

Mein Gesundheitszustand ist im Moment stabil, aber die Leber und Nieren-Probleme verschlechtern sich deutlich. Unter anderem besteht erhöht die Gefahr das bei mir eine starke plötzliche Blutung eintreten kann die dann sehr Lebensbedrohlich wäre   . Mama versucht das einfach erstmal zu verdrängen, da man ja eh nichts daran machen kann. 

Am Anfang der Coronakrise war ich sehr schlecht gelaunt, ich konnte das gar nicht gut haben so gar nicht mehr zu Schule zu können und auch plötzlich überhaupt keine Therapien mehr zu bekommen. Jetzt bekomme ich ein Medikament das meine Stimmung bzw. zumindest meine sehr aggressiven Phasen etwas im Griff hält. Zudem muss ich ca. alle 4 Wochen, anfangs jede Woche, mir eine Spritze verpassen lassen. Das ist wirklich immer wahnsinnig schlimm für mich    aber auch für Mama, die muss mir die nämlich immer geben und das tut ihr dann im Herzen immer sehr weh.

Heute habe ich diese Spritze bekommen, und auch noch eine weitere. Eine Hepatitis A Impfung, die sollte ich auf Empfehlung bekommen, da dies wohl besser sei wenn man eine Lebererkrankung hat. Ein schrecklicher Tag für mich und auch für Mama   

Nun muss ich noch bald eine Infusion über mich ergehen lassen, im September dann mal wieder nach Hannover Blutabnahme usw., und Münster wegen Nieren verschieben wir mal (wird in Hannover etwas mit draufgeschaut), und den anderen Kram wie Augenspezialist oder mal wieder Hüfte und Füße kontrollieren in Hamburg lassen wir auch mal weg. Wird einfach zuviel, außerdem muss das zu Coronazeiten auch nicht unbedingt sein. Reicht bestimmt auch nächstes Jahr.

Evtl. gibt es bald ein neues (gebrauchtes) größeres Auto, da es doch schnell zu eng wird mit meinem Pflegebruder. Das schöne Cabrio vom vorherigen Beitrag hat die Mama bis Heute natürlich nicht bekommen. Den Luxus muss sie sich wohl noch ein paar Jahre verkneifen.

So, dass war es erstmal wieder für einige Zeit wahrscheinlich   

Bleibt Gesund und schaut mal wieder rein!

Hoppela, schon wieder so viel Zeit vergangen   

Nun sind wir schon den ersten Tag im Jahr 2021!

Die Mama muss sich kurz fassen, denn mit seit knapp über einem Jahr mit 2 Kindern im Haus, ist sie immer ganz schnell müde   

Bislang sind wir soweit wir wissen noch Corona frei, Ihr hoffentlich auch!?!

Ich, also Timm, bin leider mittlerweile immer recht schnell müde und habe viel Bauchschmerzen   Vor knapp 2 Wochen war ich noch zum ambulanten Termin in der Medizinischen Hochschule Hannover, aber bis jetzt hat mir das noch nicht weitergeholfen. Wir haben auch noch keine Ahnung wie die Laborergebnisse sind, da ja dann auch die Feiertage anstanden, und Corona sicherlich auch dafür sorgt, dass es nicht so schnell geht. 

Mama hatte auch um eine Art Bescheinigung für die Schule gebeten, damit ich schon mittags nach Hause kann, weil ich mittlerweile dann einfach schon K.O. bin, aber das konnte oder wollte der Arzt nicht verstehen. Aber im Moment ist eh länger Schulfrei wegen diesem sch... Coronavirus, und danach wird Mama diese unterstützende Bescheinigung wohl von einem anderen Arzt bekommen   

So wie es ausieht werden wir bald nochmal in eine andere Klinik fahren um eine 2. Meinung einzuholen. Mama setzt da viel Hoffnung rein, dass endlich was gegen meine Bauchschmerzen getan werden kann und gegen meine Erschöpfung   Sie hatte bereits mit einer Ärztin telefoniert. Diese hat darum gebeten paar alte  Befunde von mir zu schicken, und dann werden sie sich wegen einem Termin melden.

Weihnachten und Silvester haben wir ganz gut im kleinen Kreis verbracht, selbst mit meinem Pflegebruder habe ich es einigermaßen ausgehalten   

Ach so, dass neue Auto ist auch längst da und eine elektrische Rollstuhl-Hebebühne nachträglich eingebaut. Im März machen wir eine Woche "Kurzurlaub" in Hamburg im Kupferhof. Dies ist eine Kurzzeitpflegeeinrichtung für beeinträchtigte Kinder und Jugendliche, wo aber auch die ganze Familie mit dabei sein kann. Hoffentlich stabilisiert sich bis dahin diese ganze Corona Pandemie, hoffentlich zeigen die jetzt gerade angefangenen Impfmaßnahmen bis dahin schon etwas Wirkung.

Bleibt GESUND  ! Bis irgendwann mal wieder   

9.4.2021

Kurze Zusammenfassung:

Die Corona-Pandemie ist immer noch sehr stark . Ich gehe nur jede 2. Woche zur Schule, falls ich da nicht gerade krank bin oder so.

Die Kurzzeitpflegewoche in Hamburg ist auch schon vorbei. Mama hat es gut gefallen, mir war es allerdings zu stressig durch andere laute Kinder und Baustellenlärm. Aber ich habe es ganz gut überstanden.

Nun habe ich seit ca.2 Wochen einen Wackelzahn. Dadurch habe ich Schmerzen und häufiger schlechte Laune , naja und die Pubertät kommt   . Mama muss jetzt ständig Kartoffeln schälen um mir mehrmals am Tag was mit Stampfkartoffeln zu machen, denn was anderes kann ich nicht essen   

In 10 Tagen geht es zur stationären Aufnahme in die Uniklinik Essen, wo ich letztens ambulant zur Vorstellung war, um mal zu klären wie es so mit meinen ganzen Problemen (Leber und Niere) weitergehen kann. 

Mama hatte gleich einen guten Eindruck und vor allem das Gefühl, jetzt wird auch mal gehandelt, im Gegensatz zur Ambulanz/Klinik wo wir vorher immer waren.

Es wird nicht leicht, es stehen viele Untersuchungen an, die ich sicher nicht freiwillig mitmachen werde, aber vielleicht kann man mir ja paar Beruhigungsmittel geben, und für Mama dann am besten auch   

Ansonsten hab ich gelegentlich mal wieder Reittherapie, bzw. Kutsche-Fahren     

Mama hat mir heute meinen angepassten Gehörschutz abgeholt (um mir den Alltag wegen meiner starken Geräuschempfindlichkeit zu erleichtern), leider höre ich trotzdem alles und die Dinger sitzen nicht gut. Hoffentlich kann man da noch was machen, die waren nämlich nicht günstig   

Auf neue Orthesen warte ich auch noch. Dann brauche ich noch dringnd einen neuen Dusch/Transportstuhl oder sowas ähnliches, da ich ja nun doch gewachsen bin. Ach ja, Termin beim SPZ hab ich auch noch kommende Woche. Okay, immer was los   

Mein Pflegebruder nervt mich immer noch sehr, da er recht aktiv und laut ist. Meine Eltern hoffen immer noch, dass ich bald besser mit ihm zurecht komme. Aber ab und zu geht es schon mal, wenn ich nicht gerade so gestresst durch Wackelzähne oder Bauchweh bin   

Ich sage Danke und Tschüss und bleibt Gesund liebe Leser!  

Fotos gibts bald nachträglich!