Hallo .....
hier berichte ich von meinem 14-tägigen Reha-Aufenthalt in Köln.
Dies ist ein besonderes Projekt in der Unireha-Köln für Kinder und Jugendliche und nennt sich "Auf die Beine"
Es soll mir helfen meine Muskeln aufzubauen, zu stärken, und mir damit die Chance geben, evtl. eines Tages mal ein paar Schritte gehen zu können, oder mich zumindest alleine hinstellen zu können.
Dafür mußte ich mehrmals am Tag verschiedene Übungen auf dem Galileogerät (Vibrationsplatte) durchführen und desweiteren ganz viel Physiotherapie nach Bobath machen.
Das Galileogerät habe ich jetzt für ein halbes Jahr mit nach Hause bekommen und muß fleißig darauf üben. Nach 3 Monaten muß ich zwischendurch nochmal wieder für eine Woche dort hin, um zu prüfen ob sich schon was verbessert hat, und ob man noch neue Übungen mit hinzunimmt.
An dieser Stelle auch mal ein riesen DANKESCHÖN an unsere Krankenkasse (AOK Niedersachsen) die dies ermöglicht.....ich hoffe, dass dies bald alle Kassen unterstützen, denn dies Projekt ist super!
Ein besonderes Highlight für Mama war, dass uns dort ein Mann mit seinem Sohn besuchte, der auch das Joubert-Syndrom hat (13 Monate) ....
und hier noch , natürlich mit Erlaubnis der Eltern, ein Foto davon...
So, und nun weitere Fotos ....
Gibt noch mehr....aber ich denke das reicht 
Meine Hobbys da.... Fahrstuhlfahren und an der Waschmaschiene spielen...nach zwei Wochen hatte Mama davon die Schn...voll 
Hallo, nun war ich mittlerweile schon wieder in Köln.
Diese eine Woche ging schnell um, und ich habe diesmal auch gut gegessen dort. Das letzte Mal hatte ich nämlich zwei Wochen lang fast nichts gegessen, was Mama natürlich sehr beunruhigt hatte.
Die Therapeutin hatte den Eindruck, dass ich schon stabiler geworden wäre, mich also etwas besser halten könne bei den verschiedenen Übungen (Galileo und Physiotherapie).
Nun bin ich wieder fleißig zu Hause am üben, damit ich bei der nächsten Kontrolle hoffentlich wieder Fortschritte vorzeigen kann.
Allerdings muss ich noch mehr mit meinem Rollator laufen sagen alle, da hab ich etwas Rückschritte gemacht. Bin da immer etwas zu faul für 
Hab da wieder jemanden kennengelernt, der möglicherweise auch das Joubert-Syndrom hat...dass soll nochmal untersucht werden....Is ja wieder ´n Ding...
Und wieder Fotos......
Auf einem Bein auf Galileogerät
Danke für Euer Interesse.....nächste Meldungen über Galileotherapie im Dezember ...Tschüß
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29.12.´14
So, wie erwartet habe ich durch die Galileotherapie zuletzt keine großen Fortschritte gemacht. Dies liegt aber nur daran, dass ich einfach nicht mehr die Kraft/Energie hatte, nach der Schule (die ja im September angefangen hat) diese Übungen in der vorgegebenen Menge durchzuführen. Mama sagt, dass sie es deutlich merken konnte das ich etwas mehr Körperspannung hatte, wo ich die Übungen noch häufiger gemacht hatte. Also Fazit....die Therapie schlägt gut an und bringt was, wenn man sich an die vorgegeben Übungseinheiten hält!
In einem halben Jahr müssen wir wieder hin, dann wird nochmal geprüft, wie sich meine Körperspannung so ganz ohne Galileoübungen entwickelt hat, und ob ich es evtl. dann nochmal versuche.
Und....wir haben prompt mein Laufgerät in Köln vergessen .....nun lassen wir es von einem Transportunternehmen Anfang Januar abholen....kein Bock deswegen nochmal 6-7 Stunden rumzugurken...