Herzlich willkommen auf der Homepage der zukünftigen digitalen Selbsthilfegruppe Joubert-Syndrom !
Dies war in der Vergangenheit die Homepage über unseren wunderbaren Sohn Timm und sein Leben mit dem Joubert-Syndrom. Nun wird diese Internetseite zum Gedenken an Ihn und ebenso an Moritz, Jana und Vincent, zur offiziellen Website für die geplante digitale Selbshilfegruppe umgestaltet, damit sich Eltern betroffener Kinder, oder selbst Betroffene, Verwandte, Therapeuten, Mediziner usw. informieren und vor allem austauschen können.
Bitte beachten Sie, dass sich diese Homepage aktuell in Bearbeitung/Erneuerung befindet und sich die Texte, Fotos und Informationen erst nach und nach ändern!
Eine Möglichkeit sich auszutauschen mit anderen "Betroffenen" gibt es mittlerweile im Zeitalter von Facebook auf - Unsere Besonderen "Joubert-Syndrom" Kinder (geschlossene Gruppe) und Facebookseite Joubert-Syndrom-Deutschland/Österreich/Schweiz. Desweiteren besteht eine Whatsapp - Gruppe! Gerne Kontakt aufnehmen unter dieser Nummer: 015902131237